Daten zeigen – aber richtig!
Mit der richtigen Menge an Daten ist es so eine Sache. Zu wenige Daten veröffentlichen deutsche Universitäten von Arzneimittelstudien in ihren Kliniken. Denn es gibt eine gesetzliche Verpflichtung, die Ergebnisse solcher Studien spätestens nach einem Jahr in ein EU-Register einzustellen. Doch dem kommen nur die wenigsten nach: Nur 6,7% der Resultate der Forschung deutscher Unis sind öffentlich einsehbar, bei britischen Unis liegt die Quote bei 72,1%. Das deckte eine von TranspariMed und dem Pharma-Brief zum Jahreswechsel veröffentlichte Untersuchung auf.1 Es gab ein erfreulich breites Medienecho und erste Universitäten versprachen Besserung. Das ist gut so. Denn wie sollen vernünftige Therapieentscheidungen getroffen werden, wenn ein Teil des Wissens über Vor- und Nachteile im Dunkeln bleibt?
Zu viele Daten offenbart möglicherweise die geplante elektronische Patientenakte (ePA). An sich ist es ja sinnvoll, dass für jede Person alle Gesundheitsfakten an einem Ort gespeichert sind – das kann falsche Behandlungen verhindern. Bloß ist es nach den derzeitigen Plänen zum Start der Akte nicht möglich, dass Sie selbst festlegen, welche Daten welcher Behandler sehen kann.2 Das kritisiert auch der Bundesdatenschutzbeauftragte Prof. Ulrich Kelber, den wir zum Thema Datenschutz bei der Digitalisierung interviewt haben (S. 19). Nach unserem Gespräch legte das Bundeskabinett einen in diesem Punkt unveränderten Gesetzentwurf vor. Kelber hat jetzt darauf hingewiesen, dass er den Krankenkassen die Ausgabe der ePA untersagen kann, wenn die Regelungen nicht deutlich nachgebessert werden.3
Elektronische Patientenakte
GPSP 3/2019, S. 25
Stand: 29. April 2020 – Gute Pillen – Schlechte Pillen 03/2020 / S.03