Chronisch krank

Was ist wichtig?

„Sie haben Diabetes“, erfährt die Patientin bei einer Routineuntersuchung von ihrer Hausärztin. Und ist zunächst schockiert. Denn damit gehört sie zu den vielen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung.

Chronisch bedeutet: Die Erkrankung ist sehr langwierig oder kehrt immer wieder, und sie heilt meist nicht vollständig aus. Zu den chronischen Erkrankungen zählen zum Beispiel Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Krebs, bestimmte Atemwegserkrankungen wie Asthma oder COPD und Rheumatoide Arthritis. Je älter wir werden, desto höher ist das Risiko, chronisch zu erkranken. Die Folgen können schwerwiegend sein: Bei Tumoren sind unter anderem Metastasen gefürchtet, bei Diabetes kann es zur Erblindung, zu Nierenerkrankungen, einem „diabetischen Fuß“ und zu Erkrankungen der Nerven kommen. Wie Diabetiker sind auch Menschen mit Bluthochdruck gefährdet, einen Schlaganfall oder einen Herzinfarkt zu erleiden.

Eine chronische Erkrankung beginnt schleichend, man bemerkt sie oft erst dann, wenn sich erste Beschwerden einstellen. Nach der Diagnose geht es nicht nur um die beste Therapie, vielmehr müssen sich Betroffene Gedanken über ihre Gesundheit und den eigenen Körper machen. Und sie müssen ihren Alltag der neuen Situation anpassen. Da nicht davon auszugehen ist, dass die Krankheit verschwindet, muss sie ins Leben eingeordnet werden – und umgekehrt. Das ist harte Arbeit.

Was ist wichtig?

Wichtig ist zunächst, dass eine chronische Erkrankung richtig erkannt und richtig behandelt wird. Sodann müssen Symptome kontrolliert und mögliche Folgeerkrankungen frühzeitig entdeckt und möglichst verhindert werden. Das ist allerdings nicht allein Sache der Ärzte und anderer medizinischer Experten. Gerade bei chronischen Erkrankungen sind die Patienten selbst ein wichtiger Teil des Behandlungsteams. Auf drei Dinge kommt es dabei an:

Immer wieder mit den Ärzten reden und nicht locker lassen!

Es ist wichtig, dass Sie als Patient Ihre Erkrankung und die möglichen Folgen verstehen. Wissenschaftliche Untersuchungen haben ergeben, dass Patienten 40 bis 80% der medizinischen Informationen sofort wieder vergessen. Und nahezu die Hälfte der Informationen, an die sich Patienten erinnern, können sie nicht korrekt wiedergeben. Ärzte können Missverständnisse verhindern, indem sie ihre Patienten bitten, noch einmal das Abgesprochene zu wiederholen. Wenn Ärzte das nicht tun, kann man das als Patient oder Patientin auch selbst machen. Am besten wiederholen Sie, was der Arzt gesagt hat: „Habe ich das richtig verstanden, dass….“ Oder „Meinten Sie, dass….“ Als Patient sollten Sie ansprechen, was Ihnen Angst und Sorge bereitet oder was Sie zögern lässt, eine empfohlene Behandlung zu beginnen.

Sich an allen Entscheidungen beteiligen und mit den Behandlern gemeinsam die Behandlung „durchstehen“

Es gilt für jedermann ein alter Grundsatz der Selbsthilfebewegung: Keine Entscheidung über mich ohne mich! Patienten haben das Recht, sich so weit, wie sie selbst das wünschen, an allen Entscheidungen zu ihrer Gesundheit zu beteiligen. Oftmals stehen mehrere Behandlungsalternativen zur Verfügung – mit unterschiedlichen Erfolgsaussichten und unterschiedlichen unerwünschten Wirkungen. Mit manchen kann man sich arrangieren, mit anderen nicht so gut. Welche der Behandlungsmöglichkeit infrage kommt, hängt also auch davon ab, was Sie als Patient akzeptieren können. Bei Gesprächen zur Entscheidung über eine Behandlung ist es manchmal sinnvoll, einen Angehörigen oder eine andere Vertrauensperson mitzunehmen.

Die Erkrankung managen

Schließlich kommt es darauf an, die Erkrankung in das Leben einzubauen und umgekehrt. Dazu gehört, die eigene Erkrankung zu managen. Möglicherweise sind viele Arztbesuche und andere Termine zu organisieren. Behandlungspläne können dabei helfen. Für viele chronische Erkrankungen gibt es die Pläne in Form von kleinen Heften, etwa den Tumornachsorgepass oder den Diabetikerpass. Dort können die Termine der notwendigen Untersuchungen und die wichtigsten Untersuchungsergebnisse eingetragen werden. Auch die Lebensweise muss der Erkrankung angepasst werden. Manchmal macht eine Ernährungsumstellung Sinn. Schließlich kommt es darauf an, dass Sie den richtigen Umgang mit Ihren Medikamenten sowie mit Heil- und Hilfsmitteln erlernen. Auch über mögliche Notsituationen sollten Sie und Angehörige gut informiert sein, damit das Problem schnell erkannt und gehandelt wird.

Was Patienten mit einer chronischen Erkrankung fragen sollten

Wenn der Arzt Ihnen als Diagnose eine chronische Erkrankung mitteilt, sind sie vielleicht erst einmal sprachlos und mit der neuen Situation überfordert. Aus Studien geht hervor, was Patienten mit einer chronischen Erkrankung wissen möchten. Wir haben daraus einen Fragenkatalog für chronisch Kranke zusammengestellt. Sie können ihn gerne mit eigenen Fragen ergänzen. Nehmen Sie diese Checkliste mit. Vieles davon wird Ihre Ärztin oder Ihr Arzt (im Idealfall) Ihnen ohnehin von sich aus erklären. Die Liste kann Ihnen helfen, wichtige Punkte besser zu erkennen. Fragen Sie nach, wenn etwas für Sie Wichtiges unbeantwortet bleibt. Und machen Sie sich ruhig Notizen, wenn Sie Sorge haben, sonst etwas Wesentliches zu vergessen.

Wenn ein Verdacht besteht

• Welche Untersuchungen sind erforderlich?
• Wann und wie werden sie durchgeführt?
• An welche Vorbereitungen muss ich denken?
• Welchen Nutzen und welche Nebenwirkungen haben die Untersuchungen?

Nach der Diagnose

• Was habe ich?
• Wie sicher ist es, dass ich diese Erkrankung habe?
• Was muss jetzt passieren?
• Wie schnell muss jetzt gehandelt werden?
• Wie wichtig ist es, dass jetzt gehandelt wird?
• Wo bekomme ich verlässliche Informationen her?
• Wo und wie kann ich mich über ein Krankenhaus / einen Facharzt informieren, das / der für mich und mein gesundheitliches Problem kompetent ist?

Vor der Behandlung

• Welche Behandlungsmöglichkeiten kommen infrage?
• Wie groß sind Nutzen und Risiken jeder Behandlungsmöglichkeit?
• Was passiert, wenn meine Erkrankung nicht behandelt wird?
• Wie wahrscheinlich ist es, dass mir die Behandlung nützt oder schadet?
• Wie genau laufen die Behandlungen ab, die infrage kommen?
• Wie werden sich die Behandlungen auf mein gewohntes Leben auswirken?
• Wie ist mein Behandlungsplan?
• Habe ich noch Zeit mich zu entscheiden?

Bewältigung und Leben mit der Erkrankung

Beim Leben mit der Erkrankung geht es hauptsächlich darum, was Sie selbst tun können, um Ihre Lebensqualität zu erhalten und einer Verschlechterung vorzubeugen:

• Wo kann ich lernen, besser mit meiner Erkrankung umzugehen, zum Beispiel bei einer Patientenschulung?
• Wie oft und wann muss ich meinen Arzt aufsuchen?
• Wie wird sich mein tägliches Leben, meine Lebensqualität durch die Erkrankung und auch durch die Behandlung verändern?
• Welche Umstellungen in meinem gewohnten Leben sind notwendig (zum Beispiel bei der Ernährung, Bewegung, im Tagesablauf )?
• Welche Medikamente brauche ich, wie, wann und womit muss ich sie einnehmen? Wie nehme ich sie richtig ein?
• Was mache ich bei Nebenwirkungen?
• Brauche ich andere Hilfsmittel? Wie wende ich sie richtig an?
• Kann es zu Notfällen kommen? Woran erkenne ich die?
• Was mache ich dann?
• Wie machen das andere Menschen, die auch meine Erkrankung haben? Wo gibt es Selbsthilfegruppen und/oder Beratungsstellen in meiner Nähe?
• Welche sozialrechtlichen Dinge muss ich beachten? Was steht mir zu (z.B. Zuzahlungen und Zuzahlungsbefreiung, Entgeltfortzahlung, Rehabilitation,
• Behinderung, Rente, Erwerbsminderung)?

Diabetes
GPSP 2/2013, S. 19

COPD
GPSP 6/2013, S. 19

Download der Fragen zum Ausdrucken.

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Stand: 2. Juli 2018 – Gute Pillen – Schlechte Pillen 04/2018 / S.16